10-летней девочке с серьезным заболеванием отказывают в лекарстве

10-летней девочке с серьезным заболеванием отказывают в лекарстве - https://www.newsler.ru/
Фото: www.newsler.ru
Активисты ОНФ рассказали о девочке с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства. Фото: Кадр из видео «Народного Фронта»

Девочка Лиля из Кировской области страдает от синдрома Шерешевского-Тернера. При таком заболевании дети без должных лекарств не растут. Синдром может спровоцировать бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами и многое другое. Помочь Лилии может только укол гормона роста.

В России данное лекарство положено бесплатно только детям-инвалидам, но у Лилии, видимо, не так «загублено здоровье», чтобы дать ей статус инвалида. Всего в Кировской области детей с таким синдромом и без инвалидности – трое.

Как рассказали в Народном фронте, уже год ведется борьба за получение рецепта и нахождение спонсоров. Когда препарат исчез из аптек и стал доступен только детям с инвалидность, все тало еще хуже. 29 мая Лилии отказали в признании инвалидности, а это значит, что ее шанс получить лекарство становится все меньше и меньше.

Помогает семье девочки и еще одной в такой же ситуацией врач Андрей Продеус. В ОНФ сказали, что минздрав Кировской области мог бы взять финансирование этой ситуации на региональный уровень и все бы решилось. «Стоимость обеспечения лекарством одного ребенка в год – около 350 тыс. рублей. В масштабах региона сумма небольшая. Но желания помочь эти детям у чиновников нет», - пишут активисты.

Ещё новости о событии:

Параллельно медики предлагают изменить федеральный закон Петр МАКСИМОВ Препарат предоставит ассоциация медицинских работников.
12:02 04.06.2023 Комсомольская Правда - Киров
Также они выйдут с инициативой о внесении изменений в федеральное законодательство.
10:34 04.06.2023 Kirov.Online - Киров
10-летней кировчанке с синдромом Шерешевского-Тернера приобретут лекарства.
10:33 04.06.2023 Город Киров - Киров
В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида.
17:24 03.06.2023 ProGorod.Ru - Киров
Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
14:22 03.06.2023 ГТРК Вятка - Киров
Представители министерства здравоохранения Кировской области сообщили о помощи девочке с синдромом Шерешевского-Тернера.
14:08 03.06.2023 Newsler.Ru - Киров
В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида.
12:00 03.06.2023 Департамент здравоохранения - Киров
О маленькой кировчанке с редким заболеванием, которая борется со слепой государственной системой, рассказали на Первом канале.
18:14 02.06.2023 Город Киров - Киров
10-летней девочке с серьезным заболеванием отказывают в лекарстве - Newsler.Ru
Активисты ОНФ рассказали о девочке с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
13:19 02.06.2023 Newsler.Ru - Киров
 
По теме
Музей сердечно-сосудистой хирургии НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева в Москве является своеобразной «визитной карточкой» Центра, культурно-образовательным и просветительским звеном различных направлений деятельности института.
Каждый житель Кировской области в возрасте от 18 лет имеет возможность ежегодно проходить бесплатное медицинское обследование в рамках программы всеобщей диспансеризации и профилактических осмотров.
21 сентября - День пресс-службы МЧС России - МЧС Сотрудники информационных подразделений ведомства в регионах России, а это порядка 500 креативных специалистов, делают достоянием общественности героический труд пожарных и спасателей, пропагандируют правила безопасности.
МЧС
Минздрав Кировской области закупил первую партию вакцины от коронавируса «Конвасел» - ГТРК Вятка Министр здравоохранения Кировской области Екатерина Видякина сообщила ТАСС , что региональный минздрав за счет областного бюджета приобрел первую партию вакцины от коронавируса «Конвасел».
ГТРК Вятка
Кировские лицеисты показали спектакль в Республике Беларусь - Министерство образования На фестивале народных театров был представлен спектакль по повести вятской писательницы   На днях школьный театр Кировского физико-математического лицея "ЛИЦедеи" принял участие в IX Международном фестивале народны
Министерство образования