10-летней кировчанке с синдромом Шерешевского-Тернера приобретут лекарства

10-летней кировчанке с синдромом Шерешевского-Тернера приобретут лекарства. Об этом рассказали в правительстве региона.

Ранее мы писали, что у Лилия есть болезнь , при которой дети должным образом не растут без определенного лечения. Однако этот синдром не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок получает статус инвалида.

Девочке ежедневно требуются уколы соматропина. Стоимость обеспечения этим лекарством на год – около 350 тысяч рублей.

Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом решили выйти с инициативой по внесению изменений в федеральное законодательство, чтобы по всей стране дети с таким синдромом могли получать помощь.

– Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Госдумы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы, и уже написано письмо в Минздрав РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый, но видим, что без нашей помощи здесь не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.

А пока что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет лекарственные препараты для этой девочки.

Также Томинина отметила, что помощь от системы здравоохранения дети могут получать только в рамках действующего законодательства. Поэтому выход только один – менять закон.

Автор: Редакция

Ещё новости о событии:

Параллельно медики предлагают изменить федеральный закон Петр МАКСИМОВ Препарат предоставит ассоциация медицинских работников.
12:02 04.06.2023 Комсомольская Правда - Киров
Также они выйдут с инициативой о внесении изменений в федеральное законодательство.
10:34 04.06.2023 Kirov.Online - Киров
10-летней кировчанке с синдромом Шерешевского-Тернера приобретут лекарства.
10:33 04.06.2023 Город Киров - Киров
В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида.
17:24 03.06.2023 ProGorod.Ru - Киров
Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
14:22 03.06.2023 ГТРК Вятка - Киров
Представители министерства здравоохранения Кировской области сообщили о помощи девочке с синдромом Шерешевского-Тернера.
14:08 03.06.2023 Newsler.Ru - Киров
В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида.
12:00 03.06.2023 Департамент здравоохранения - Киров
О маленькой кировчанке с редким заболеванием, которая борется со слепой государственной системой, рассказали на Первом канале.
18:14 02.06.2023 Город Киров - Киров
Активисты ОНФ рассказали о девочке с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
13:19 02.06.2023 Newsler.Ru - Киров
 
По теме
Кроме того, ефрейтор посадил вражеский беспилотник Алексей ЕЛАГИН Гранатометчик из Кировской области остановил диверсантов в зоне СВО Фото: Александр КОЦ Боец из Кировской области,
В Слободском районе автобус попал в ДТП - Newsler.Ru В результате аварии пострадала одна пассажирка. Фото: Пресс-служба УГИБДД по Кировской области По предварительной информации, вчера, 21 февраля, в Слободском районе произошло ДТП.
Newsler.Ru
Жительница Вятскополянского района подозревается в убийстве мужа - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Кировской области возбуждено уголовное дело в отношении жительницы Вятскополянского района, подозреваемой в совершении преступления,
Следственный комитет
График работы медицинских организаций в период с 23 по 25 февраля - Департамент здравоохранения В период с 23 по 25 февраля 2024 года учреждения здравоохранения Кировской области продолжат ежедневное оказание медицинской помощи, экстренные медицинские службы будут работать круглосуточно.
Департамент здравоохранения
Работу кировских врачей-гастроэнтерологов высоко оценили федеральные эксперты - ProGorod.Ru Фото правительства Кировской области Еще в 2023 году гастроэнтерологическое отделение Кировской областной клинической больницы посетили специалисты авторитетного специализированного научно-клинического учреждения России.
ProGorod.Ru
О рекомендациях по режиму проветривания и влажной уборки в образовательных организациях - Роспотребнадзор В зимний период года, в том числе в связи с сезонным подъемом заболеваемости гриппом, острыми респираторными вирусными инфекциями и новой коронавирусной инфекцией (COVID-19),
Роспотребнадзор
afgan1 - Библиотечно-информационная система К 35-ой годовщине вывода ограниченного контингента советских войск из Афганистана для учащихся филиала КМППТ и восьмиклассников МОКУ СОШ № 2 проведены уроки мужества и памяти «35 лет – помним Афган».
Библиотечно-информационная система