Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации

Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации
Фото: bnkirov.ru
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями. Герои фото – люди с  болезнью Фабри, Помпе и синдром Моркио. Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний,  который отмечают 29 февраля. 4-летняя Ульяна Корчемкина из Кирова любит петь, наряжаться и помогать маме по дому. Несмотря на юный возраст, девочка уже занимается в вокальной студии. Ульяна развивается по возрасту, отстает от своих сверстников только в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио, ей необходима пожизненная ферментозаместительная терапия. Благодаря лечению девочка растет, у нее повышается общая активность. Несмотря на редкое заболевание Ульяна очень любознательная и сообразительная. Она ходит в обычный детский сад и занимается в бассейне. Фото Ульяны, представленное на выставке, создал фотограф Владимир Песня.  Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, 


« Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом», – отмечают организаторы мероприятия.

По словам организаторов выставки,  в России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. 

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – прокомментировала  Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».

Ещё новости о событии:

0+ Светлана Дубенчук Фото Владимира Песни В Совете Федерации РФ открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
18:37 16.02.2022 ProGorod.Ru - Киров
14 февраля в Совете Федерации РФ открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+).
16:17 16.02.2022 Newsler.Ru - Киров
Автор: Редакция С 14 по 16 февраля в Совете Федерации проходит фотовыставка « Я ЖИВУ.
11:13 16.02.2022 Город Киров - Киров
Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации - Bnkirov.Ru
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями.
11:06 16.02.2022 Bnkirov.Ru - Киров
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ.
20:09 15.02.2022 Kirov.Online - Киров

Новости соседних регионов по теме:

17 февраля 2022 года в г. Нальчике прошла II Cеверо-Кавказская научно-практическая конференция «Диагностика и лечение редких (орфанных) заболеваний»,
11:13 18.02.2022 КБГУ им. Х.М. Бербекова - Нальчик
Нижегородский депутат внес в Государственную думу законопроект, который позволит пациентам с редкими заболеваниями получать необходимые лекарства.
15:16 17.02.2022 Время Н - Нижний Новгород
Мероприятие состоялась в региональном отделении «Единая Россия». Инициатором выступила Ольга Никитина – региональный координатор федерального партийного проекта «Единая страна – доступная среда.
13:38 17.02.2022 Министерство социальной политики - Нижний Новгород
В Российской Федерации объемы финансирования для оказания медицинской помощи детям ежегодно увеличиваются, строятся и вводятся в строй новые медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям,
10:24 17.02.2022 Моршанская ЦРБ - Моршанск
В эти дни в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
08:34 17.02.2022 OrelTimes.Ru - Орел
Кадры из жизни "редких" людей. Фотопроект реализует некоммерческая организация "Геном" к Международному дню редких болезней.
07:30 17.02.2022 ГТРК Владимир - Владимир
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан.
13:52 16.02.2022 Ковров24 - Ковров
В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
13:16 16.02.2022 Kaskad.TV - Калининград
С 31 января по 17 февраля в санатории "Дуслык" города Уфа под кураторством АНО "ЛОмая барьеры" проходит реабилитационная смена для 20 детей с редкими заболеваниями со всей республики (синдром Марфана, туберозный склероз,
13:18 16.02.2022 Общественная палата РБ - Уфа
пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ" В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
09:30 16.02.2022 Progorod33.Ru - Владимир
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем,
17:16 15.02.2022 KovrovSegodnya.Ru - Ковров
14 февраля в Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
17:03 15.02.2022 InfoOrel.Ru - Орел
СИЛЬНЫЙ ДУХОМ В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
18:54 15.02.2022 24SibInfo.Ru - Ачинск
Мероприятие посвящено людям с редкими генетическими заболеваниями Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу.
14:34 15.02.2022 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
 
По теме
Мероприятия состоялось при поддержке Российского общества «Знание». Вятский государственный университет по традиции стал центром празднования Дня славянской письменности и культуры (6+).
В результате должностному лицу пришлось выплатить штраф Прокуратура выявила нарушение антикоррупционного законодательства и возбудила дело о правонарушении.
21 мая правительство Кировской области сообщило: С 1 июня в Кировской области изменится плата за проезд в городских и пригородных автобусах.
В Кирово-Чепецком районе пропал пенсионер - Newsler.Ru 24 мая Михаил Анисимов ушёл в неизвестном направлении. Фото: Поисковый отряд «ЛизаАлерт» Волонтеры отряда по поиску пропавших «ЛизаАлерт» ищут 76-летнего Анисимова Михаила Николаевича.
Newsler.Ru
Кировчане проявили отвагу в зоне СВО - Правительство области Подвиги наших земляков отмечены Министерством обороны России Младший сержант из города Слободского отличился во время освобождения одного из населенных пунктов в зоне СВО.
Правительство области
01 - Городская библиотека им. А. Грина 21 мая в читальном зале Центра в рамках клуба «КЛИО» состоялся час памяти «Военные страницы семейных альбомов».
Городская библиотека им. А. Грина
01 - Городская библиотека им. А. Грина Под таким названием в библиотеке им. А. Грина прошёл праздник, посвящённый чествованию ветеранов библиотечного дела в преддверии Общероссийского дня библиотек.
Городская библиотека им. А. Грина