Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера

Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера
Фото: www.gtrk-vyatka.ru
Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства. Дети при таком заболевании без должных лекарств не растут. Синдром может спровоцировать бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами и многое другое. Помочь ребенку может только укол гормона роста.  «Стоимость обеспечения лекарством одного ребенка в год – около 350 тыс. рублей», — пишут активисты.

Однако в настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида и получает право на обеспечение бесплатными лекарствами в рамках федеральной льготы. Поэтому малышка не может получить необходимый ей препарат. 

Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральный закон, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране.

– Уверена, что сможем подключить  к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы и уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый. Видим, что без нашей помощи не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.

Кроме того, Томинина сообщила, что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет необходимые лекарства для этой девочки. 

Фото: medkirov.ru
Источник:
03.06.2023 14:22

Ещё новости о событии:

Параллельно медики предлагают изменить федеральный закон Петр МАКСИМОВ Препарат предоставит ассоциация медицинских работников.
12:02 04.06.2023 Комсомольская Правда - Киров
Ассоциация медработников Кировской области помогает девочке с редким врожденным заболеванием - Kirov.Online
Также они выйдут с инициативой о внесении изменений в федеральное законодательство.
10:34 04.06.2023 Kirov.Online - Киров
10-летней кировчанке с синдромом Шерешевского-Тернера приобретут лекарства.
10:33 04.06.2023 Город Киров - Киров
Ассоциация медработников Кировской области купит 10-летней девочке лекарства - ProGorod.Ru
В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида.
17:24 03.06.2023 ProGorod.Ru - Киров
Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера - ГТРК Вятка

Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера

Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
14:22 03.06.2023 ГТРК Вятка - Киров
Минздрав прокомментировал историю больной девочки, которой отказали в лекарстве - Newsler.Ru
Представители министерства здравоохранения Кировской области сообщили о помощи девочке с синдромом Шерешевского-Тернера.
14:08 03.06.2023 Newsler.Ru - Киров
В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида.
12:00 03.06.2023 Департамент здравоохранения - Киров
О маленькой кировчанке с редким заболеванием, которая борется со слепой государственной системой, рассказали на Первом канале.
18:14 02.06.2023 Город Киров - Киров
10-летней девочке с серьезным заболеванием отказывают в лекарстве - Newsler.Ru
Активисты ОНФ рассказали о девочке с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
13:19 02.06.2023 Newsler.Ru - Киров
 
По теме
КОГБУЗ «Кировский клинический диагностический центр» ГРАФИК работы медицинского передвижного лечебно - диагностического комплекса на январь 2024 года   Наименование  медицинского передвижного лечебно - диагностиче
 
Здоровье
Проблема правонарушений остается актуальной - MyOmutninsk.Ru
Подведены итоги межведомственной акции «Подросток». Она проводилась в несколько этапов и была направлена на предупреждение различного рода правонарушений и преступлений как со стороны несовершеннолетних,
MyOmutninsk.Ru
Вертебрологи Центра травматологии ежегодно выполняют порядка 800 операций пациентам с дегенеративными заболеваниями позвоночника - Департамент здравоохранения
Вертебрология – это относительно новое направление медицины, которое специализируется на лечении патологий позвоночника.
Департамент здравоохранения
 
Происшествия
 
Коронавирус
Повышение осведомленности студентов о COVID-19 фото 1 - КГМУ
С наступлением зимы отмечается рост заболеваемости COVID-19. На привлечение внимания студентов к данному заболеванию и повышение эффективности усвоения изучаемого материала было направлено мероприятие,
КГМУ
С Редькиной сняли домашний арест - Newsler.Ru
Экс-главврач Кировской инфекционной больницы и экс-депутат Заксобрания Кировской области Олеся Редькина оспорила меру пресечения в виде домашнего ареста.
Newsler.Ru
 
Культура
5 декабря на ВДНХ пройдет День Кировской области - Правительство области
На выставке «Россия» запланирована масштабная программа презентации региона на федеральном уровне День Кировской области пройдет 5 декабря в рамках масштабной выставки-форума «Россия» на ВДНХ,
Правительство области
В Кирове продолжают установку новогодних елей - ГТРК Вятка
В Кирове продолжают установку новогодних елей. В Ленинском районе зеленую красавицу установили в сквере «Дружбы», сегодня планируется украсить елью Кочуровский парк, завтра работы пройдут у железнодорожного вокзала.
ГТРК Вятка