О маленькой кировчанке с редким заболеванием, которая борется со слепой государственной системой, рассказали на Первом канале. Об этом сообщает "Народный фронт".
Лилии – 10 лет, у нее – синдром Шерешевского-Тёрнера, при котором дети без должного лечения не растут. А еще могут получить массу серьезных последствий для здоровья – бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами. Помочь Лилии можно, если каждый день делать уколы гормона роста – соматропина.
В России это лекарство бесплатно положено только детям-инвалидам. А инвалидность получить нельзя, если твоё здоровье загублено ещё в недостаточной степени. Таких детей без инвалидности в Кировской области всего трое.
Активисты "Народного фронта" уже год помогают семье Лилии. Что-то получается, что-то нет. 29 мая девочку вновь отказались признавать инвалидом. А это значит, что она так и не получит свое лекарство.
Помочь Лилии и еще одной семье, в которой такая же ситуация, взялся известный российский врач Андрей Продеус. У него есть вопросы к медицинским документам, на основании которых Лилия получила отказ в назначении инвалидности.
Кстати, решить проблему раз и навсегда мог бы минздрав Кировской области, взяв финансирование этого заболевания на региональный уровень. Тогда семьям, столкнувшимся с этой бедой, не приходилось бы околачивать пороги медицинских кабинетов. Стоимость обеспечения лекарством одного ребенка в год – около 350 тысяч рублей. В масштабах региона сумма небольшая. Но желания помочь этим детям у чиновников нет.
Фото и видео: "Народный фронт"
Автор: Елизавета Петрова
