4-летняя Ульяна из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, посвященной детям с редкими заболеваниями

4-летняя Ульяна из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, посвященной детям с редкими заболеваниями
4-летняя Ульяна из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, посвященной детям с редкими заболеваниями
4-летняя Ульяна из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, посвященной детям с редкими заболеваниями
Фото: sun9-8.userapi.com

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»

В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.  Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом



Сейчас в России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями и  половина из них – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми. Тем не менее, отмечают организаторы выставки, улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.

Одной из участниц выставки стала четырехлетняя Ульяна из Кирова. 

"Ульяна – само обаяние. С первого взгляда может расположить к себе любого. Любознательная, непосредственная и сообразительная, она, как и любая девочка, любит наряжаться и помогать маме по хозяйству. Очень любит петь и с большим удовольствием ходит в вокальную студию. Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у неё повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн" - рассказывают об Ульяне организаторы выставки.

Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея Куксина, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции. 

«Когда организаторы предложили мне принять участие в этом проекте, я отозвался с огромным удовольствием. Дело доброе и одновременно деликатное. Как журналисту и фотографу было интересно, - делится впечатлениями Сергей КУКСИН. - Как сказал художник Юрий Норштейн, всякое искусство имеет смысл только, если в наших душах открывается любовь. Вот если мы хотя бы на десятую долю смогли это сделать своими фотоработами, то я думаю, мы справились» - говорит фотограф. 

Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта yazhivu.com

  Владимир Клабуков

Ещё новости о событии:

0+ Светлана Дубенчук Фото Владимира Песни В Совете Федерации РФ открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
18:37 16.02.2022 ProGorod.Ru - Киров
14 февраля в Совете Федерации РФ открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+).
16:17 16.02.2022 Newsler.Ru - Киров
Автор: Редакция С 14 по 16 февраля в Совете Федерации проходит фотовыставка « Я ЖИВУ.
11:13 16.02.2022 Город Киров - Киров
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями.
11:06 16.02.2022 Bnkirov.Ru - Киров
4-летняя Ульяна из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, посвященной детям с редкими заболеваниями - Kirov.Online
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ.
20:09 15.02.2022 Kirov.Online - Киров

Новости соседних регионов по теме:

В Российской Федерации объемы финансирования для оказания медицинской помощи детям ежегодно увеличиваются, строятся и вводятся в строй новые медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям,
10:24 17.02.2022 Моршанская ЦРБ - Моршанск
В эти дни в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
08:34 17.02.2022 OrelTimes.Ru - Орел
Кадры из жизни "редких" людей. Фотопроект реализует некоммерческая организация "Геном" к Международному дню редких болезней.
07:30 17.02.2022 ГТРК Владимир - Владимир
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан.
13:52 16.02.2022 Ковров24 - Ковров
В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
13:16 16.02.2022 Kaskad.TV - Калининград
пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ" В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
09:30 16.02.2022 Progorod33.Ru - Владимир
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем,
17:16 15.02.2022 KovrovSegodnya.Ru - Ковров
14 февраля в Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
17:03 15.02.2022 InfoOrel.Ru - Орел
СИЛЬНЫЙ ДУХОМ В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
18:54 15.02.2022 24SibInfo.Ru - Ачинск
Мероприятие посвящено людям с редкими генетическими заболеваниями Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу.
14:34 15.02.2022 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
 
По теме
Результаты токсикологического мониторинга в Кировской области за 1 квартал 2024 года - Роспотребнадзор По данным токсикологического мониторинга за 1 квартал 2024 года в Кировской области зарегистрировано 123 случая острых отравлений химической этиологии (ООХЭ), что ниже аналогичного периода 2023 года (176 случаев).
Роспотребнадзор
Как и где сжигать сухую траву - Город Ч. С наступлением весны увеличиваются случаи возникновения пожаров зданий, сооружений, леса от сухой травы и мусора.
Город Ч.
Наши студенты – финалисты международной олимпиады «Медицина и языки: битва сильнейших» фото 1 - КГМУ Студенты 2 курса лечебного факультета нашего вуза Майя Мельникова и Илья Малов выступили в секции английского языка на XI международной олимпиаде среди медицинских и фармацевтических вузов «Медицина и языки: битва сильнейших»,
КГМУ
В честь земляков, что мир хранят… - Газета Холуницкие зори В Белохолуницком ДК открылась и до 20 апреля действует передвижная выставка «Кировчане на защите своего Отечества».
Газета Холуницкие зори
Москва. ВДНХ. И «дымка» из ткани - Вятский край   Решение о поездке в Москву, на выставку «Россия», Инесса Александровна Потар, руководитель кружка Фалёнского центрального дома кульутры, приняла за одну ночь.
Вятский край